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職員会議

18トリソミー

 毎月職員会議の場で、夢を語ったり、自分の思いを話す時間を設けています。昨日は素晴らしいお話しでしたので、是非みんなに聞いてもらいたく本人の承諾を得て、全文載せさせていただきました。
  

18トリソミーについて            

                                        職員会議資料 H26/9/25 囘帖^ξ

 

 私には、人様に語れるほどの夢はありません。語ったとしてもたぶん1分ぐらいで終わってしまうので、今日は、ある障害について話したいと思います。人前で話すのは苦手ですし、プライベートな内容なので、この話をするかとても迷ったのですが、勇気を持って話したいと思います。

 

18トリソミーという障害についてお話ししたいと思いますが、知っている方、聞いた事ある方はいらっしゃいますか? 「うまれる」という映画を観た方は知っているかもしれません。

 

 人の染色体は46本あります。2本で1組の対を成しています。父親から23本、母親から23本受け継いで人間の生命は誕生します。この染色体の数や構造が異常になる事で遺伝子過剰になったり不足したりする為に、様々な障害が現れます。過剰にあるのがトリソミー、切れたり不足したりしているのがモノソミーです。18番目の染色体が対ではなく1本過剰、、つまり3本あるのが18トリソミーです。

 ちなみに21トリソミーがダウン症で、発症率は600〜800人に1人。13トリソミーが5000〜12000人に1人。18トリソミーは、3000〜8000人に1人の割合で発症するといわれています。

 この13と18トリソミーの多くは流産となります。無事に生まれても、1か月以内に半数の50%が亡くなり、1年後の生存率は10%といわれています。成人している13と18トリソミーの方は、本当に稀です。私の知り合いの18トリソミーの子が現在13歳ですが、これは非常に稀なケースです。トリソミーは、命の始まりにどんな人にも起こりうる現象です。

 

 なぜ、18トリソミーについて話をするかというと、私の娘が18トリソミーだったからです。ちょうど3年前の9月にうちの次女として生まれました。たいていは妊娠中にわかるはずなのですが、私の通っていた病院はヤブだったらしく、出産して9時間経ってから埼玉医大に緊急搬送され、そこで病名を告げられました。たまたま私は妊娠中に、さっきお話しした「うまれる」という映画を観ていたので18トリソミーについて少し知識があり、医師から病名を告げられた時に少しだけ、動揺が少なくて済みました。

 妊娠中に18トリソミーと診断されている場合、通常はリスクを考え帝王切開になりますが、私の場合は知らなかったので20時間以上の普通分娩で生みました。いま思うと、よく無事に生まれたなぁって感じです。赤ちゃんを産んだ後、お母さんはたいてい5日間程入院して体を休めますが、わたしの場合は生んだ日から毎日医大へ通い続けました。

 

 18トリソミーの特徴は、まず外見的なものでは「グーの手」と言われる手の指の重なりです。先天性心疾患がほと

んどの子にあり、肺高血圧・消化器・呼吸器・泌尿器系に合併症があり、難聴や悪性腫瘍がある場合もあります。

 

 私の娘の場合は、腸に穴が開いていて、そこから体内にガスがもれていた為、生まれた翌日に手術をし、お腹に人工肛門がつきました。あとは心臓の血管異常がありました。口からミルクを飲むことが出来なかった為、口から胃にチューブを入れて注入していました。赤ちゃんは泣くのが仕事と言いますが、娘の場合は泣くと心臓に負担がかかるので、泣き止ませるのに必死でした。その他に痙攣があったり尿が出にくいので利尿剤を使ったり熱がしょっちゅう出たりしていました。いつ心臓や呼吸が止まるか分からない状態だったので、病院に会いにいって帰る時は、いつも不安でいっぱいでした。親の心情として、娘がこういう状態で生まれた事は、辛いとか不安とかしかなかったです。

今まで私が仕事で関わってきた、どの障害ある方々より重い障害でした。でも私が悲しんでいたら、頑張っている娘に申し訳ない。私を悲しませる為に彼女はここに生まれた訳じゃないと思い、彼女のすべてを受け入れ覚悟を決めてこの障害と向きあいました。

 

 医学的な面で、1987年に、ある病院の新生児科が13と18トリソミーに対して、「現在行なっている以上の治療は行なわず、一般的養護に徹する」と発表したそうです。これが日本全体の新生児医療に広がり、ガイドラインにったそうです。2000年以降になり少しずつ考え方が変わっていき、積極的な治療を行なえば命が延びることや在宅で生活が出来る、という発表がなされたそうです。病院によっても治療方針は異なると思いますが、娘の場合は、とにかく家に帰してあげたい、家族と過ごさせたい・・と医師から背中を押され、それを目標に日々の辛さを乗り切っていました。

 退院に向けて、ミルクの注入の仕方、ストーマの交換の仕方、酸素の機械の使い方、サチュレーションの測り方、口から胃に入っているチューブの交換の仕方などを教わりました。チューブの交換の際は、聴診器を使って胃にチューブがきちんと入っているのか確認もします。在宅で医療行為を自分で行なうんです。それはとても恐怖でした。

 娘は生後2か月で退院することが出来ましたが、その1週間後に再び緊急搬送で入院、この時はRS感染でした。そして1週間で退院しましたが、また1週間後、今度は肺炎で入院しました。娘が家で過ごせたのはトータル2週間でしたが、1番喜んでいたのは長女のお姉ちゃんでした。お姉ちゃんは、私と一緒に病院に行っても病室には入れず妹を

窓越しに見るだけでした。

 次女が退院した時には率先して、お姉ちゃんが私の手伝いをしてくれていました。その時お姉ちゃんは9歳でしたが、ミルクの注入やストーマの交換などを懸命にこなしていました。

 
 生後4か月の頃、次女の心臓は疲れ切ってしまっていました。亡くなる前日面会した時、
彼女の眼には決意のようなもので溢れていて、何かが違うのがハッキリわかっていました。4か月間、全力疾走した娘はとても満足げな顔をしていました。長くは生きられなかったど、幸せだったと思います。


 私は彼女と出会うまでかなりの頑固者だったし、人と接するのが苦手だったり人と比べたり・・そんな人間だったのですが、この4か月の間にものすごく変わる事ができました。彼女はきっと私のために色んなメッセージを伝えに来てくれたんだなぁ・・と思っています。

 長女は妹がいなくなって2日後から登校し始めました。元気のない私の姿を見て、自分がしっかりしなくちゃ、と泣くのをこらえて登校していたそうです。


 2年前、中新田に私が来た時は、まだ娘をなくして半年でしたので、とても暗く泣いてばかりの状態でした。磯田さんはよくしっていますよね。でも、周りのスタッフに個性豊かで優しい人が多く、かなり救われました。1番私を元気にしてくれたのは、中新田の利用者さんです。みんな不思議な力を持っていて、ただそこにいるだけで、私は笑顔になれるんです。だから私は利用者さんをいっぱい笑顔にしたいと思うようになりました。

 
 自分が笑って利用者さんが笑って・・。そんな時は私の娘も笑ってるんだろうなぁって
想像しています。いつか自分の人生が終わる時、次女が迎えに来て「マミィ、頑張ってたネー」なんて言ってもらえるように、、、

利用者さんが幸せな時間をたくさん持てるように、、、  これからも毎日を過ごしていきます。 

simada赤
  障害のある方の家族は、孤立して生きていくことはできないし、孤立してはいけません。私も娘も多くの人たちに支えられました。医療福祉・教育の関係者・親族や近所の人たちの支えが必要になります。
  私たちの中新田での役割というのは、とても重要だと思います。

どう関わって、どう支援していくかによって、利用者さんの状況がかわります。
 利用者さん本人の思い、家族の思いというものを大切にしながら関わっていけたら・・・と思います。

  

 

 

 

  • 2014.09.26 Friday
  • 17:36

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